Conoce a Elani

 

13 años, enfermedad de células falciformes

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Cuando Elani estaba recién nacida, exámenes médicos revelaron que tenía la enfermedad de células falciformes y tuvo que comenzar a tomar medicamento regularmente. La enfermedad de células falciformes es un es un grupo de trastornos hematológicos que impiden la circulación normal de la sangre por el cuerpo.

Los síntomas de la enfermedad de células falciformes incluyen dolor intenso, agrandamiento del vazo sanguíneo, dolor abdominal y apoplejías. Cuando era niña, Elani sufría frecuentes crisis de dolor y fue hospitalizada por fiebres y síntomas de resfriado. “Mucho del dolor de Elani viene de sus piernas”, dijo Darnita, la mamá de Elani. “La enfermedad puede ser muy debilitante. No hay síntomas externos, así que a veces la enfermedad se pasa por alto o se malinterpreta”.

Elani, paciente de St. Jude

Elani, paciente de St. Jude

Cuando Elani tenía 10 años, su familia se mudó de ciudad y su tratamiento fue transferido a St. Jude Children’s Research Hospital.

St. Jude lidera los esfuerzos a nivel mundial para entender, tratar y vencer el cáncer infantil y otras enfermedades pediátricas que amenazan la vida, como la enfermedad de células falciformes.

“Cuando llegamos a St. Jude, se nos abrió el mundo”, dijo Darnita. Los doctores de St. Jude cambiaron la dosis de uno de los medicamentos de Elani, la hidroxiurea. Casi de inmediato, su familia vio un cambio en ella. “Con el aumento de la hidroxiurea y el tener acceso a la clínica en St. Jude, las hospitalizaciones de Elani disminuyeron”, explicó Darnita.

Elani, paciente de St. Jude, con su familia

Elani, paciente de St. Jude, con su familia

El equipo de tratamiento de Elani también la ha ayudado a entender más sobre la enfermedad de células falciformes. Elani interactúa con otros pacientes con la misma enfermedad, y Darnita ha visto florecer a su hija. “Elani sabe que no está luchando contra esto sola”, dijo Darnita. “Ella ve a otros niños en el hospital, que están haciendo ballet, practicando deportes y viajando. La conexión que St. Jude nos da le ha ayudado muchísimo a ella”.

Elani, paciente de St. Jude

Elani es una joven creativa a quien le encanta cocinar, hacer manualidades y bailar. Ella visita St. Jude para sus citas mensuales.

“Gracias a St. Jude, nosotros podemos disfrutar de la vida”, dijo Darnita. “Elani se unió a un equipo de baile. Nuestro mundo entero se ha expandido".

 
 

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