Mentores de padres en duelo ofrecen lecciones desde el corazón

En el único programa de este tipo, los padres en duelo guían al personal para que dominen la comunicación compasiva.

Por Elizabeth Jane Walker; Fotografías de Peter Barta

Durante las últimas horas de su vida, Catie O’Brien de 7 años de edad les encomendó un conmovedor y poderoso mandato a sus desconsolados padres.

“Hagan todo lo que puedan por St. Jude”, dijo la pequeña niña, “para que ninguna otra familia deba pasar por lo que pasamos nosotros”.

Durante los últimos ocho años, Christine y Kevin O’Brien se han tomado a pecho esa orden. Ahora se desempeñan como educadores en un programa innovador en St. Jude Children's Research Hospital. Los O’Briens ayudan a los enfermeros, médicos y a otros profesionales clínicos a dominar los conceptos y las destrezas de los cuidados paliativos. Es el primer programa de ese tipo en utilizar padres en duelo altamente capacitados como educadores.

“Podíamos pasar el resto de nuestras vidas sosteniendo la fotografía de Catie o su animal de peluche favorito y solo estar tristes”, dice Christine, “o podíamos hacer la diferencia. Y ojalá que esa diferencia algún día lleve a una cura”.

Padres como cuerpo docente

Catie O'Brien

Legado que perdura

“Hagan todo lo que puedan por St. Jude”, le dijo Catie O’Brien a su madre y a su padre, “para que ninguna otra familia deba pasar por lo que pasamos nosotros”. Los O’Brien y otros padres en duelo ahora ayudan a los enfermeros, médicos y a otros profesionales clínicos a aprender los conceptos y las destrezas de los cuidados paliativos.

Durante la escuela de medicina y enfermería, los estudiantes aprenden acerca de las dolencias físicas y los procedimientos médicos. Pero se presta poca atención al arte y la práctica de la compasión. St. Jude satisface ese componente de la atención ofreciendo programas de cuidados paliativos y atención al final de la vida (página en inglés) que reclutan padres en duelo como integrantes del cuerpo docente.

Todos los enfermeros clínicos del hospital completan 25 horas de créditos de capacitación en cuidados paliativos y atención al final de la vida. Todos los profesionales clínicos también se someten a una capacitación para mejorar sus habilidades de comunicación. Ambos programas utilizan sesiones de dramatización de roles y conversaciones sinceras con padres en duelo educadores.

Los 24 padres que participan en esta tarea atraviesan una capacitación rigurosa para que puedan comprender y comunicar los objetivos de cada sesión educativa.

Estos voluntarios también pueden ayudar con la planificación estratégica y asesorar a otras familias de St. Jude. Los padres dirigen sesiones como parte del Día de los Recuerdos anual del hospital, taller que proporciona herramientas para el camino a la sanación a las familias en duelo.

Muchos de los padres también participaron en el Simposio de Atención Paliativa en Pediatría Oncológica (Pediatric Palliative Oncology Symposium) 2017 del hospital, que se concentró en la atención de los niños con cáncer y sus familias. La conferencia atrajo a expertos en atención médica de todo el mundo.

“Nuestros padres educadores hacen la diferencia para el personal, así como también para las familias que viven algo que nadie le desearía a otra persona”, explica Justin Baker, MD, director de la División de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos.

Christine O’Brien aporta su perspectiva en una conversación con los empleados.

Los expertos ofrecen asesoramiento

Christine O’Brien aporta su perspectiva en una conversación con los empleados.

"Acercarse" a las conversaciones difíciles

Durante una sesión de capacitación reciente, Mary Lorino, RN, que trabaja en la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital, dice que obtuvo consejos que puede utilizar en su práctica diaria. Lorino dice que valoró la habilidad para hablar sobre temas delicados.

“Pudimos hacer las preguntas que siempre quisimos saber”, dice. “Como, ‘¿Estamos haciendo todo lo posible? ¿Estamos donde debemos estar? ¿Estamos haciendo las preguntas correctas? ¿Nos dirigimos a usted de la forma correcta? ¿Es adecuado abrazar?’ Tener esa comunicación abierta y sincera sobre cómo podemos atender mejor a las familias fue muy importante”.

Jonathan Miller, MD, PhD, profesional clínico de Oncología, dice que la perspectiva de los padres educadores lo hizo más humilde, lo inspiró, motivó y desafió.

“Las sesiones nos desafían a ‘acercarnos’ a las conversaciones difíciles que son fundamentales para proporcionar una atención integral a los pacientes”, dice. “Los programas también enfatizan la importancia de un enfoque multidisciplinario que no solo involucre a la familia, sino a enfermeros, trabajadores sociales, al personal de Calidad de Vida y a otros”.

Si logras un impacto en la vida de una persona, ¿vale la pena tu vida? ¿Vale la pena tu esfuerzo?

Christine O’Brien

 

Retribuir y encontrar sentido

Baker dice que muchos de los padres educadores consideran que su participación es una actividad que construye un legado.

“Es una forma de retribuir y una forma de encontrarle sentido al fallecimiento de sus hijos”, dice.

Durante un reciente debate del panel, Tasha y Dean Ives dijeron que su hija Sydney colocó la vara muy alta al ayudarlos a ellos a manejar el dolor y otros asuntos difíciles.

“Sentimos que estamos compartiendo su luz”, explicó Tasha a los enfermeros que estaban presentes. “Podemos hacer la diferencia si podemos ayudarlos y transmitirles amor a personas como ustedes que nos han demostrado amor”.

Como la ocupada madre de otros cinco hijos, Christine O’Brien viaja frecuentemente a Memphis para compartir sus conocimientos y sus experiencias con el personal de St. Jude. No es fácil, pero es una forma en la que ella y su esposo pueden cumplir los deseos de su hija y honrar su memoria.

“Si logras un impacto en la vida de una persona, ¿vale la pena tu vida?” Pregunta Christine. “¿Vale la pena tu esfuerzo? Yo creo que sí”.