Emma Sarfity le da un abrazo al Dr. Justin Baker, Director de la División de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos. “No creo que realmente ustedes puedan comprender lo que ellos hacen hasta que lo hayan experimentado”, dice Emma, “pero el alivio que brindan a veces es maravilloso”.

El mejor día posible

St. Jude le infunde nueva energía al término “calidad de vida”.

Por Elizabeth Jane Walker; Fotografías de Peter Barta

Imagina tener un equipo a tu disposición cuyo único objetivo sea asegurarse que cada día sea tu mejor día. En St. Jude Children’s Research Hospital, el Dr. Justin Baker lidera dicho equipo. Para Emma Sarfity, de 20 años de edad, el Dr. Baker y sus colegas han logrado convertirse en héroes.

“Tiendo a pensar en el Dr. Baker como Superman”, dice Emma con una sonrisa, “porque entra en acción y soluciona todo”.

Después de realizarse un trasplante de médula ósea la primavera pasada, Emma tuvo problemas con el dolor, el cansancio y la depresión.

“Fue un momento muy difícil”, dice. “Estaba cansada mentalmente, emocionalmente y físicamente. Levantarte de la cama es mucho cuando estás atravesando ese tipo de experiencia. Luego el Dr. Baker apareció en escena. Me dijo: “todo va a estar bien”. Y en cuestión de una hora las cosas empezaron a mejorar”.

Baker, Director de la División de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos de St. Jude, lidera el equipo de Calidad de Vida para Todos (Quality of Life for All, QoLA) del hospital. Los 10 miembros de este grupo multidisciplinario trabajaron con Emma y sus equipos médicos y psicosociales para crear un plan integral y personalizado para ella.

“Somos capaces de hacer hincapié en la calidad de vida del paciente mientras atraviesa la severa batalla de luchar contra el cáncer”, dice Baker. “Al trabajar con esmero para hacer que cada día sea el mejor día posible, se mejoran las perspectivas para el paciente. Que, a su vez, puede mejorar la supervivencia”.

Nos hemos convertido en el lugar que hay que ir para recibir cuidados paliativos integrados a la oncología pediátrica.

Justin Baker, MD, Director, División de Calidad de Vida y Cuidados paliativos.

 

Las otras 23 horas

Al principio, Emma estaba desconcertada con la idea de reunirse con Baker y sus colegas.

“Estaba un poco confundida con el hecho de que pensaban que yo debía hablar con alguien acerca de la calidad de mi vida”, explica. “Pero desde el principio ayudaron mucho”.

Emma compartió muchos problemas que le causaban angustia, pero que dudaba en compartirlos con su equipo médico. Esos problemas incluían niveles altos de dolor y problemas gastrointestinales. El agotamiento debilitante le hacía temer los cortos viajes diarios de las instalaciones de alojamiento de St. Jude al hospital.

“No quería molestar a quién encabezó el trasplante de médula ósea con problemas que podían parecer pequeños para él. Estos eran efectos secundarios normales. Pero para mí, esos síntomas eran como el fin del mundo”, dice. “Mi médico habitual me recibiría tal vez durante una hora. Pero ahora tengo un equipo cuya única preocupación son las otras 23 horas de mi día. Eso es muy especial”.

El equipo de calidad de vida para todos (QoLA) trabajó con miembros del equipo médico de Emma para aumentar sus analgésicos. Baker arregló una cita con el gastroenterólogo e incluso acompañó a Emma a la revisión. El equipo de QoLA de St. Jude también arregló para que un enfermero y un terapeuta físico fueran al apartamento de Emma en Target House, de modo que ella solo tuvo que visitar el hospital dos veces a la semana.

“Cuando ellos intervinieron, fue como un milagro”, dijo Emma. “Me quité un gran peso de encima”.

Mejorando los índices de supervivencia

El equipo de QoLA tiene a un divertido koala como mascota de su programa. En los últimos años, la cantidad de niños, adolescentes y adultos jóvenes que fueron atendidos por el grupo superó los 1000. En un futuro próximo, los expertos en Calidad de Vida estarán integrados en cada una de las clínicas del hospital y se ofrecerán sus servicios a todos los pacientes desde el momento en que llegan a St. Jude.

 “Eso es muy diferente a otras instituciones en Estados Unidos”, dice Baker. “Queremos que esto sea parte de la atención de rutina del cáncer, un componente de su plan de cuidados diario, desde el diagnóstico en adelante”.

Los expertos en cuidados paliativos se encargarán de tratar los síntomas, los problemas psicosociales, la coordinación de la atención e incluso la comunicación y la toma de decisiones.

“Tomamos los excelentes cuidados que nuestros niños ya reciben y le agregamos una capa adicional para mejorar más los resultados”, dice Baker.

“En St. Jude, nuestros índices de supervivencia son altos, pero: ¿Cómo los llevamos al siguiente nivel? Creo que es a través de estos progresos paulatinos; enfocándose en hacer que cada día sea el mejor día posible”, continúa Baker. “Mientras los pacientes están atravesando estas batallas, trabajamos con ellos para que sus perspectivas continúen siendo positivas y su unidad familiar permanezca lo más intacta posible. Y que sus problemas psicosociales, emocionales y sintomáticos sean tratados como prioridades claves”.

Damaya con Lisa Clark, Katie Parker, Lizzie Barnwell

Damaya Smith, una niña de 10 años de edad, se encuentra con los miembros de su equipo de Calidad de Vida: (de izquierda a derecha) Lisa Clark, PhD; Katie Parker, enfermera titulada (RN); y la profesional en enfermería Lizzie Barnwell.

Las comodidades del hogar

Hace cuatro años, St. Jude se asoció con proveedores de cuidados paliativos de la comunidad para ofrecer el Programa de Atención Domiciliaria Infantil de QoLA. Los pacientes atendidos por el equipo de QoLA ahora pueden recibir gran parte de su atención de rutina en sus hogares o instalaciones de alojamiento a través de este programa. Los enfermeros obtienen muestras de laboratorio, mientras que los trabajadores sociales pueden sentarse en la mesa de la cocina para hablar sobre las inquietudes. Un especialista en vida infantil brinda actividades divertidas y educativas. Un profesional de asistencia espiritual ofrece una capa de apoyo matizado.

“Si se les ocurre algo que podría mejorar su día”, le dice Baker a las familias, “comuníquense con nosotros y trabajaremos para conseguirlo”.

A menudo, a los pacientes adolescentes no les gusta visitar la clínica temprano en la mañana. Un adolescente que ha estado enviando mensajes o tuiteando hasta las 3 a.m. tal vez no disfrute la posibilidad de ir al hospital a las 7 a.m. para la extracción de sangre y luego esperar un par de horas para recibir los resultados de las pruebas de laboratorio. El Equipo QoLA puede ir a la casa y obtener esa muestra, permitiendo que el paciente duerma unas horas más.

Muchos pacientes desean el sentido de normalidad que viene con asistir a la escuela con sus amigos. El equipo de St. Jude puede ir a la escuela para ajustar las bombas para el dolor, obtener muestras de laboratorio o realizar evaluaciones relacionadas con la actividad física.

“De ese modo, no alteramos lo que en ese día en particular es más importante para el niño”, explica Baker.

Muchos pacientes que son atendidos por el Equipo QoLA viven fuera del área de Memphis. Para estos niños, el personal de St. Jude identifica profesionales de atención médica en el área que puedan realizar las tareas solicitadas.  Aproximadamente 100 pacientes de St. Jude en los Estados Unidos y alrededor del mundo están recibiendo en la actualidad este tipo de servicios domiciliarios.

“También estamos de guardia las 24 horas del día, los 7 días de la semana a disposición de estas familias para responder preguntas y ofrecer asistencia”, dice Baker.

Cuando ellos intervinieron, fue como un milagro. Me quité un gran peso de encima.

Emma Sarfity, paciente de St. Jude

 

Servicio polifacético

Además de lo que ofrece a nivel domiciliario, el equipo QoLA de St. Jude ofrece ensayos clínicos que contemplan las formas de mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades que ponen en riesgo la vida. Estos estudios exploran los temas que van desde las comunicaciones y la ética hasta el control de síntomas y la planificación para el final de la vida. Para compartir estos hallazgos, Baker y sus colegas han publicado más de 100 manuscritos y capítulos de libros y brindan casi 300 talleres y conferencias nacionales e internacionales.

“Nos hemos convertido en el lugar que hay que ir para recibir cuidados paliativos integrados a la oncología pediátrica”, dice Baker. “A nivel nacional, ha habido un cambio cultural de evitar el tema a encontrar maneras de integrarlos de tal forma que sale por los poros de la institución”.

Veinticuatro padres en duelo de St. Jude se han sometido a una capacitación para ofrecer sesiones educativas de alta calidad a los profesionales clínicos del hospital. Los enfermeros de St. Jude reciben 25 horas de capacitación en cuidados paliativos, que incluye importantes aportes de estos padres. Los padres educadores también participan en la capacitación de todos los profesionales clínicos y sirven como panelistas en las sesiones de duelo en el Día del Recuerdo anual del hospital. Este evento proporciona seminarios, paneles de discusión y una sensación de cierre de las familias de St. Jude que recientemente hayan perdido hijos.

La psicóloga Lisa Clark, directora de los Servicios para el Duelo, crea planes de cuidados de duelo proactivos, uniendo padres en duelo que son mentores con familias que se enfrentan a una inminente pérdida. Clark también identifica los recursos locales para asistir a los padres en duelo cuando vuelven al hogar y proporciona guías de recursos adaptadas para las familias en particular. Una serie de videos creados por los padres en duelo de St. Jude trata muchos de los problemas que enfrentan aquellas personas que han experimentado la pérdida.

Aumentan los índices de egreso

En los últimos dos años, aproximadamente el 30 % de los pacientes en el programa de Calidad de Vida se han convertido en “egresados” que han finalizado la terapia con éxito.

“Esa es la mejor experiencia que tenemos con nuestros pacientes y las familias”, dice Baker. “Y ese número crece cada año”.

Emma dice que lo que más lamenta es no haber llamado a Baker y a sus colegas antes.

“No creo que realmente ustedes puedan comprender lo que ellos hacen hasta que lo hayan experimentado”, ella dice, “pero el alivio que brindan a veces es maravilloso”.